De acuerdo con BBC Mundo, la pequeña llegó al mundo con una película transparente que le cubría todo el cuerpo, como la que los reptiles dejan atrás cuando mudan de piel.
"Era como esos plásticos finos con los que se envuelven los alimentos para congelar", describió el padre de la niña, Drake Blanco, quien añadió que el diagnóstico llegó después de un año y medio, ya que los médicos que la atendieron nunca habían visto algo parecido.
Debido a la enfermedad, a la menor le cuesta caminar y hablar, además tiene cataratas y otros padecimientos comunes en edades avanzadas, eso sin contar que su esperanza de vida oscila entre cinco y 10 años, pues “la mitad de sus células son como la de una persona de 70 años", explica Blanco.
Asimismo, señaló que entre los 28 pacientes que han sido diagnosticados con esta patología en el mundo, el caso de su hija es único. “En una escala del uno al 10, Nadia tiene la enfermedad en el grado más alto", comenta el padre, cuya afirmación fue respaldada por quien descubriría lo que tenía su hija: Ana Patiño, directora de la Unidad de Genética Clínica de la Clínica Universitaria de Navarra en España.
Ya que la esperanza de vida de Nadia es corta, el principal objetivo de sus padres es alargarla lo más posible, pues son conscientes de que no tiene cura. "Quiero verla crecer. Verla por casa ya mayor, con novios. Y seguro no me va a gustar ninguno", indica el padre.
Él y la madre de la pequeña, Marga Garau, se han visto afectados económicamente por la inversión que han realizado para mejorar la calidad de vida de la menor, pues según el padre, vendieron todas sus propiedades y recaudaron 870.000 dólares, con los cuales recorrieron el mundo en busca de médicos que les pudieran ayudar a mejorar la vida de la niña.
Fue así como viajaron a Suiza, Suecia, Alemania, Brasil, Estados Unidos y Afganistán. "Gracias a lo que nos dijo una doctora brasileña, Nadia empezó a mover las piernas y por un doctor de Afganistán empezó a caminar", asegura Blanco.
No hay comentarios:
Publicar un comentario